---
title: "എന്താണ് എസ്എംഎ രോഗം? കേരളത്തിലെ മരുന്ന് വിവാദം - വസ്തുതയെന്ത്?"
english_title: "What Is SMA? The Facts Behind Kerala’s Drug Controversy"
publisher: "truevisionnews.com"
canonical_url: "https://truevisionnews.com/news/388268/kerala-sma-drug-controversy-facts"
published_at: "2026-10-23T07:19:00+05:30"
category: "InFocus"
language: "ml"
image: "https://cf.zdn.im/img/truevisionnews.com/0/image-uploads/6adabe81e0f7d_kerala-sma-drug-controversy-facts.jpg"
keywords: ["SMATreatment", "KeralaHealth", "GenericMedicine", "DrugPolicy", "SMA", "GenericDrug"]
---

# എന്താണ് എസ്എംഎ രോഗം? കേരളത്തിലെ മരുന്ന് വിവാദം - വസ്തുതയെന്ത്?

> **Lead Summary:** തിരുവനന്തപുരം: അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ ഒരു ജനിതക രോഗത്തിന് കേരളം സ്വീകരിച്ച ചികിത്സാ മാതൃക ഇന്ന് വലിയ വിവാദത്തിലായിരിക്കുകയാണ്.

## Article Content

തിരുവനന്തപുരം: അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ ഒരു ജനിതക രോഗത്തിന് കേരളം സ്വീകരിച്ച ചികിത്സാ മാതൃക ഇന്ന് വലിയ വിവാദത്തിലായിരിക്കുകയാണ്.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി - എസ്എംഎ രോഗികളായ കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സംസ്ഥാന സർക്കാർ ലക്ഷങ്ങൾ കൊടുത്ത് വാങ്ങി സൗജന്യമായി നൽകി വരുന്ന മരുന്നിന് പകരം, മരുന്ന് കമ്പനി ഡോക്ടർമാർക്ക് സൗജന്യമായി നൽകുന്ന മരുന്ന് കുട്ടികൾക്ക് നൽകിയതും ഈ കുപ്പിയിൽ കണ്ടെത്തിയ ഒരു ലേബലിൽ നിന്നാണ് വിവാദം തുടങ്ങുന്നത്.

**എന്താണ് എസ്എംഎ?**

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്നത് നട്ടെല്ലിലെ മോട്ടോർ നാഡികളെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതരമായ ജനിതക വൈകല്യമാണ്. ശരീരത്തിന്റെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന SMN1 എന്ന ജീനിന്റെ അഭാവം മൂലമാണ് രോഗം വരുന്നത്.

ഇതിന്റെ ഫലമായി പേശികൾ ക്രമേണ ദുർബലമാവുകയും, കുഞ്ഞിന് ഇരിക്കാനോ, നിൽക്കാനോ, നടക്കാനോ, ശ്വസിക്കാൻ പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥ വരികയും ചെയ്യും. എസ്എംഎയിൽ തന്നെ ടൈപ്പ് 1 ആണ് ഏറ്റവും മാരകം. മാതാപിതാക്കൾ ഇരുവരും ഈ ജീനിന്റെ വാഹകരാണെങ്കിൽ, ജനിക്കുന്ന കുഞ്ഞിന് രോഗം വരാൻ 25 ശതമാനം സാധ്യതയുണ്ട്.

ഈ രോഗത്തിന് നിലവിൽ മൂന്ന് ചികിത്സകളാണ് ലോകത്തുള്ളത്.

1. റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) - ദിവസവും കഴിക്കേണ്ട ഓറൽ മരുന്ന്.

2. സ്പിൻറാസ (Spinraza) - നട്ടെല്ലിലേക്ക് നൽകുന്ന ഇഞ്ചക്ഷൻ.

3. സോൾജെൻസ്മ (Zolgensma) - ഒറ്റത്തവണ നൽകുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലകൂടിയ മരുന്നുകളിൽ ഒന്ന്, ഇന്ത്യയിൽ ഏകദേശം 16 മുതൽ 18 കോടി രൂപ വരെ വില വരും. രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് മാത്രമേ ഇത് നൽകാനാകൂ.

**കേരള മോഡൽ - KARE പദ്ധതി**

രാജ്യത്ത് തന്നെ എസ്എംഎ ചികിത്സയ്ക്ക് സമഗ്രമായ സർക്കാർ പദ്ധതി ആദ്യം കൊണ്ടുവന്നത് കേരളമാണ് - KARE (Keralam United Against Rare Diseases). ഇതിലൂടെ 12 വയസ്സിന് താഴെയുള്ള 118 കുഞ്ഞുങ്ങൾക്ക് സ്വിറ്റ്സർലൻഡിലെ റോഷ് കമ്പനിയുടെ 'എവറിസ്ഡി' (റിസ്ഡിപ്ലാം) എന്ന മരുന്ന് സർക്കാർ സൗജന്യമായി നൽകി വന്നു. ഒരു കുപ്പിക്ക് സർക്കാർ നൽകിയിരുന്നത് 1.5 ലക്ഷം രൂപ, വിപണി വില 6 ലക്ഷത്തിലധികം.

**ഇപ്പോൾ എന്താണ് വിവാദം?**

റോഷിന്റെ മരുന്നിന് പകരം, ഹൈദരാബാദ് ആസ്ഥാനമായ നാറ്റ്കോ ഫാർമയുടെ ജനറിക് മരുന്ന് 'നാറ്റ്സ്മാർട്ട്' നൽകാൻ സർക്കാർ തീരുമാനിച്ചതോടെയാണ് പ്രശ്നങ്ങൾ തുടങ്ങിയത്.

വിലയിലെ അന്തരം ഇങ്ങനെ: റോഷിന്റെ മരുന്നിന് 6 ലക്ഷം, നാറ്റ്കോയുടെ മരുന്നിന് എംആർപി 15,900 രൂപ. ടെൻഡർ വഴി സർക്കാരിന് കിട്ടുന്നത് 3 കുപ്പി വാങ്ങുമ്പോൾ 1 സൗജന്യം എന്ന നിലയിൽ, ഒരു കുപ്പിക്ക് ഏകദേശം 8,500 രൂപയ്ക്ക്. വിലയിൽ 97 ശതമാനം കുറവ്.

കഴിഞ്ഞ ദിവസം തിരുവനന്തപുരം SAT ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് രക്ഷിതാക്കൾക്ക് നൽകിയ 5 കുപ്പി മരുന്നുകളിൽ 'Physician Sample / For Clinical Trials Only' എന്ന് പ്രിന്റ് ചെയ്തിരിക്കുന്നത് കണ്ടതോടെ രക്ഷിതാക്കൾ പരിഭ്രാന്തരായി. 

'ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞുങ്ങളെ പരീക്ഷണത്തിന് വിധേയമാക്കുകയാണോ'? എന്നായി അവരുടെ ചോദ്യം.

ഇതോടെ വിഷയം രാഷ്ട്രീയ വിവാദമായി. പ്രതിപക്ഷ നേതാവ് പിണറായി വിജയൻ, മുൻ ആരോഗ്യ മന്ത്രിമാരായ പി കെ ശ്രീമതി ,കെ.കെ. ശൈലജ, വീണ ജോർജ് എന്നിവർ ഗുരുതരമായ ആരോപണവുമായി രംഗത്തെത്തി.

**സർക്കാരും കമ്പനിയും പറയുന്നത് എന്ത്?**

ആരോഗ്യവകുപ്പും നാറ്റ്കോയും നൽകുന്ന വിശദീകരണം ഇങ്ങനെ:

1. ഈ മരുന്നിന് CDSCO (സെൻട്രൽ ഡ്രഗ്സ് സ്റ്റാൻഡേർഡ് കൺട്രോൾ ഓർഗനൈസേഷൻ) യുടെ അംഗീകാരം 2025 ഏപ്രിൽ 7 ന് തന്നെ ലഭിച്ചതാണ്. ഡൽഹി ഹൈക്കോടതിയും സുപ്രീംകോടതിയും പേറ്റന്റ് തർക്കത്തിൽ നാറ്റ്കോയ്ക്ക് അനുകൂലമായി വിധി പറഞ്ഞതാണ്.

2. കുപ്പിയിലെ 'Clinical Trial' ലേബൽ അച്ചടി പിശകോ, നേരത്തെ റോഷുമായുള്ള പേറ്റന്റ് തർക്ക കാലത്ത് ഡോക്ടർമാർക്ക് നൽകിയ സാമ്പിൾ ബാച്ചിലെ ലേബലോ ആണ്. മരുന്നിൽ മാറ്റമില്ല. ഓർഡർ ചെയ്ത മരുന്ന് എത്താൻ വൈകിയപ്പോൾ താത്കാലികമായി സാമ്പിൾ സ്റ്റോക്ക് നൽകിയതാണ് SAT ആശുപത്രി അധികൃതർ പറയുന്നത്.

3. മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള തീരുമാനം മുൻ ഇടതുമുന്നണി സർക്കാരിന്റെ കാലത്ത് വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ ശുപാർശ പ്രകാരം എടുത്തതാണെന്ന് ആരോഗ്യ മന്ത്രി കെ. മുരളീധരൻ പറഞ്ഞു. കൂടുതൽ കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് എത്തിക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം.

ആശങ്കയെ തുടർന്ന് 'സാമ്പിൾ' ലേബലുള്ള മരുന്നുകൾ തിരിച്ചെടുത്ത് പുതിയ ബാച്ച് നൽകാൻ ആരോഗ്യവകുപ്പ് തീരുമാനിച്ചിട്ടുണ്ട്.

**രക്ഷിതാക്കളുടെ ആശങ്ക**

വർഷങ്ങളായി റോഷിന്റെ മരുന്ന് കഴിച്ച് ആരോഗ്യ പുരോഗതി കാണിച്ച കുട്ടികളാണ് പലരും. പെട്ടെന്ന് മരുന്ന് മാറ്റുന്നത് ഫലത്തെ ബാധിക്കുമോ എന്നതാണ് അവരുടെ പ്രധാന ആശങ്ക. ജനറിക് മരുന്നിന്റെ Bioequivalence സംബന്ധിച്ച പഠനങ്ങൾ പൂർണ്ണമായി പങ്കുവെക്കണമെന്നും, മാറ്റത്തിന് മുൻപ് കൗൺസിലിംഗ് വേണമെന്നും Cure SMA Foundation of India ഉൾപ്പെടെയുള്ള സംഘടനകൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.

**വസ്തുതാ പരിശോധന:**

വിദഗ്ധർ പറയുന്നത്, റിസ്ഡിപ്ലാം എന്ന തന്മാത്ര ഒന്നു തന്നെയാണ്, ബ്രാൻഡ് മാത്രമാണ് മാറിയത് എന്നാണ്. പൊതുജനാരോഗ്യ വിദഗ്ധൻ ഡോ. ബി. ഇക്ബാൽ അടക്കമുള്ളവർ ജനറിക് മരുന്നിലേക്കുള്ള മാറ്റത്തെ അനുകൂലിക്കുന്നു. വിലക്കുറവ് കൊണ്ട് 30 കോടി രൂപ കൊണ്ട് 118 കുട്ടികൾക്ക് പകരം 400 ഓളം കുട്ടികൾക്ക് മരുന്ന് നൽകാൻ കഴിയും എന്നതാണ് സർക്കാരിന്റെ വാദം.

എന്നാൽ, 'Physician Sample' എന്ന് എഴുതിയ കുപ്പി സൗജന്യ വിതരണത്തിന് നൽകിയത് ഡ്രഗ്സ് ആൻഡ് കോസ്മെറ്റിക്സ് ചട്ടങ്ങളുടെ ലംഘനമാണോ, രക്ഷിതാക്കളുടെ വിശ്വാസം നേടിയെടുക്കുന്നതിൽ സർക്കാർ പരാജയപ്പെട്ടോ എന്ന ചോദ്യങ്ങൾ ബാക്കി നിൽക്കുന്നു.

> Kerala’s SMA treatment programme has sparked controversy after parents received bottles labeled “Physician Sample / For Clinical Trials Only.” Officials say the generic drug is approved and that the label issue was either a printing error or an old sample batch, while a fresh supply has been ordered.

The row has raised questions about transparency, bioequivalence, and whether families were properly informed before the switch from the branded drug to the generic version.

### Related Links & Sources
- [Original Story Source](https://truevisionnews.com/news/388268/kerala-sma-drug-controversy-facts)